ParticipAACtion

ParticipAACtion est un projet de recherche qui vise à répertorier les modalités et les compétences communicatives des personnes en situation de handicap complexe, associant des déficits perceptifs, moteurs et cognitifs. Ces déficits peuvent avoir des origines multiples et affectent la production de la parole ainsi que sa perception. Parfois les personnes ne peuvent pas du tout parler ou bien en deçà de ce qu’elles voudraient et auraient la capacité à dire. Afin de permettre à ces personnes de s’exprimer, il est indispensable que l’environnement s’adapte et mette en place des outils et des méthodes de communication adaptés. On parle de Communication Augmentée et Alternative (CAA).

Aujourd’hui la CAA est encore sous-utilisée et nous manquons de connaissances en ce qui concerne les compétences des personnes concernées, particulièrement quand ces personnes ont été diagnostiquées d’une déficience intellectuelle importante. Pendant longtemps, ces personnes ont été exclues de l’accès à la CAA. Encore aujourd’hui, on pense trop souvent que la personne doit faire preuve de certaines compétences avant d’utiliser des alternatives à la parole.

Nos recherches bibliographiques, nous on permis de constater un manque d’observations et d’analyses de la communication des personnes concernées en contexte : très peu de recherches en sciences du langage ont été dédiées à ces personnes. Les vidéos et les témoignages des aidant·e·s montrent des compétences qui vont au delà de ce qu’on peut trouver dans les articles de recherche qui se limitent souvent à des évaluations sur la base de questionnaires ou des observations dans des contextes de prise en soin.

ParticipAACtion propose une approche participative et interdisciplinaire visant à créer et analyser un corpus audio-visuel de la communication des personnes filmées dans leur quotidien par leurs proches. En effet, les limites adaptatives et le manque d’observations “positives” des personnes imposent de revoir les méthodes d’investigation et d’opérer un retour à l’observation en contexte. La constitution d’une base de données comportementale anonyme enrichira la connaissance des compétences des personnes. Les analyses permettront d’identifier les outils et les contextes qui favorisent la communication, de valoriser les compétences des personnes concernées et des aidants. Le projet a aussi pour objectif de contribuer au développement de l’usage de la CAA en France avec les personnes en situation de handicap complexe.

ParticipAACtion est d’abord dédié à la communication des personnes avec des handicaps dits sévères tel que celui induit par le syndrome d’Angelman. Cette démarche a été soutenue par la Fondation des maladies rares et le projet implique différents partenaires. Cependant, les personnes avec des handicaps plus modérés, comme c’est le cas de la trisomie 21 par exemple, ont aussi des difficultés spécifiques avec la parole et souffrent du manque d’usage de CAA. Le choix d’un outil ou méthode de CAA n’étant pas lié à l’étiologie du trouble mais aux compétences de la personne et de son environnement, il nous paraît incontournable de ne pas se limiter à un syndrome spécifique afin de favoriser le transfert des connaissance et l’universalisation des usages.

Si vous êtes aidant·e·s ou professionnel·le·s, que vous vous sentez concerné·e et avez envie de participer au projet n’hésiter pas à nous contacter !