Au printemps 2022, notre projet était à mi-parcours. Nous avons donc rédigé, en coopération avec le comité d’experts, le rapport de mi-parcours que nous avons rendu à la fondation des maladies rares qui l’a validé. C’est l’occasion pour nous de vous présenter l’avancée du projet et de vous parler de la suite !
Bilan de la 1ère année
Cette première année nous a permis d’intégrer dans le projet une cinquantaine de participant·e·s (voir détails dans le tableau ci-dessous). Le projet étant mené en collaboration avec l’AFSA, la majorité des participant·e·s ont le syndrome d’Angelman même si ce n’est pas la seule étiologies représentée.
L’année a été principalement consacrée à la récolte et au traitement des données ainsi qu’à la mise en place des grilles d’analyse pour le questionnaire (profil pragmatique) et les vidéos. Plusieurs travaux d’étudiantes en orthophonie ont également été encadrés dans le cadre du projet. L’ensemble des tâches réalisées entre mars 2021 et avril 2022 est synthétisé dans la figure ci-dessous.
Pour le profil pragmatique, une grille de cotation (Excel) et un manuel de cotation ont été mis au point. Un travail important de construction et de définition du vocabulaire a été nécessaire afin de valoriser au mieux les données récoltées et de produire un schéma d’analyse qui dépasse le cadre du profil pragmatique. La conception de la grille s’est faite de manière itérative avec des périodes d’analyse et de double cotation.
L’objectif de la cotation a été de valoriser au maximum toutes les informations fournies par les participant·e·s en faisant une analyse en deux temps : une analyse descriptive (type de réponse, modalité utilisée, fréquence du comportement…) et une analyse fonctionnelle (type de signal produit, dimension et fonction communicative).
Pour les vidéos, un travail de traitement a d’abord été nécessaire pour les visualiser, les couper, les compresser et extraire le son. Un travail important a été mené pour mettre en accord le vocabulaire de description des comportements pour les vidéos avec celui du profil pragmatique.
L’enjeu de cette année a été de réussir à établir une méthodologie de cotation qui permette d’analyser les données récoltées de manière uniforme. Un manuel d’annotation a été rédigé pour détailler au mieux les étapes de cotation avec la construction d’arbres de décision pour aider à choisir les catégories adéquates, aussi bien pour l’analyse du profil que pour celle des vidéos. La figure ci-dessous donne un aperçu du travail d’élaboration de ce type d’outils.
L’aspect participatif du projet a été mis en place par le biais de réunions en comité restreint. Ce comité était composé de parents, d’académiques (chercheur·e·s, étudiant·e·s) et de professionnel·le·s et les réunions nous ont permis de réfléchir ensemble pour définir au mieux le cadre pratique et théorique du projet.
Suite du projet
Le projet va être mis en pause pour quelques mois. Le contrat d’Isabelle se termine au 31 mai et Amélie est en congé maternité jusqu’à l’automne. Marion se retrouve donc bien isolée pour avancer le projet dans de bonnes conditions !
Le projet reprendra donc progressivement en début d’année scolaire. L’objectif de cette 2e année sera de coter les données récoltées, de les analyser et de mettre en forme les manuels et les outils d’analyse pour distribution libre. Cette analyse se fera avec l’aide de prestataires extérieurs.
Les réunions participatives reprendront également à l’automne.
Plusieurs mémoires d’orthophonie vont aussi avoir lieu dans le cadre de cette 2ème année du projet.